Vanhempien kannanotto / narkolepsia

Vanhempien kannanotto

26.1.2011

Narkolepsiaan sairastuneiden vanhemmat: Emme ole lähettäneet vihapostia THL:ään

Lääkärilehden verkkosivuilla ilmestyi 20.1. mielenkiintoinen artikkeli
sikainfluenssarokotteen ja narkolepsian yhteysepäilyistä. Artikkeli
valottaa asiaa ansiokkaasti ja on uutissisällöltäänkin merkittävä -
korkea rokotusvirkamies katsoo, että rokote on todennäköisesti
aiheuttanut narkolepsian puhkeamisen, yhdessä jonkin toisen tekijän
kanssa.

Asiasisällön ohella meitä narkolepsiaan sairastuneiden lasten
vanhempia leimataan artikkelissa perusteeetta. Artikkelin mukaan
"vihasivustot ovat pelottavia", ja "vihameilien tulo loppui STM:n
joulukuiseen vanhemmille järjestettyyn
keskustelutilaisuuteen". Kuulostaa vakavalta. Lukijalle luodaan
mielikuva, että me sairastuneiden lasten vanhemmat tai osa meistä
kuuluisi jonkinlaiseen viharyhmään, jollaisista on puhuttu
esim. Facebookin ja Astrid Thorsin yhteydessä. Meille vanhemmille ei
ole annettu tilaisuutta kommentoida tätä meidät hyvin kielteiseen
valoon asettavaa artikkelia.

Vihamielikuvalle ei löydy jutusta tosiasioihin pohjautuvaa
katetta. "Pelottavien vihasivustojen" yhteydessä ainoa mainittu
esimerkki on, että keskustelusivustot ja medioiden otsikot ovat
vaatineet rokotejohtajan eroa.

Rokotusinfo ry:n puheenjohtaja Jyrki Kuoppala kertoi yhteydenoton
toimittajaan tuoneen esille, että "vihasivustot" olivatkin medioiden
nimettömiä keskustelupalstoja (Suomi24, iltapäivälehdet,
perhelehdet). Henkeen tai terveyteen kohdistuvia uhkia ei toimittaja
kertonut nimettömillä keskustelupalstoillakaan havainneensa. Kyse oli
ilmeisesti yhteiskunnallisiin asioihin liittyvästä kritiikistä,
höystettynä huonolla maulla ja nimittelyllä. Ei siis katetta
viharyhmämielikuvalle.

Korostamme, etteivät mitkään yhteydenotot asiasta vastuussa oleviin
viranomaisiin ole olleet vihamielisiä saati uhkaavia, vaan pyyntöjä
sairastuneiden lastemme terveyden ja oikeuksien edistämiseksi. Koska
pyyntöihin tuli vain hyvin vähän vastauksia ja aina kieltäviä tai
vähätteleviä, ovat jotkin pyynnöistämme luonnollisesti olleet
sävyltään vaativia, mutta eivät koskaan uhkaavia tai asiattomia. Terhi
Kilveltä emme ole saaneet vastausta yhteenkään sähköpostiimme tai
yhteydenottoomme.

Kaikkia keskustelu- ja mediafoorumeita emme luonnollisesti pysty
tarkistamaan ja niiden sisältöä valvomaan, mutta sairastuneiden lasten
vanhemmilla on aivan riittävästi (lue: enemmän kuin tarpeeksi)
tekemistä omissakin medioissa eli vertaistukiyhteisössä. Emme usko että
kukaan yli 50 henkilön ryhmästämme olisi syyllistynyt edes asiattomiin
nimittelyihin keskustelupalstoilla saati sitten "uhkailuun" tai "vihan
lietsomiseen.

Toisekseen, nekin vähät Lääkärilehden esillenostamat välikommenttimme
tiedotustilaisuudessa ja yhteydenpitomme viranomaisiin olivat pakon sanelemia;
vanhemmille ei annettu puheenvuoroja STM:n tilaisuudessa kuin nimeksi,
vaikka koko tilaisuus järjestettiin nimenomaan vanhempien
vaatimuksesta ja oli tarkoitettu keskustelutilaisuudeksi.

Olemme pitäneet taukoa suorassa yhteydenpidossa THL:ään joulunajan
vuoksi ja THL:n toivomuksesta ja koska meillä on nyt ministeriössä yhteyshenkilö. Verkostomme
jatkaa työtään lastemme puolesta, ja tulemme tarvittaessa jatkossakin
olemaan THL:ään yhteydessä, koska narkolepsia-asia ei ole millään
muotoa käsitelty loppuun.

On hälyttävää, että Lääkärilehti tällä tavalla hyökkää potilaiden
omaisia vastaan. Tällaista mielikuvamaailailua näkee tavallisesti
iltapäivälehdissäkin korkeintaan ilkeimmissä kolumneissa, ei
uutisosastolla jolla Lääkärilehden artikkeli oli. Julkinen
vanhemmille esitetty anteeksipyyntö ja asioiden oikaisu julkisuudessa
on mielestämme paikallaan. Toivomme, että kyseessä on vain
jonkinlainen työtapaturma tavallisesti asialinjaa edustavalta lehdeltä
ja kiinnostavasti asioita valottavalta toimittajalta.

Sidonnaisuuksien esilletuontia pidetään alalla tärkeänä. Tässä
tapauksessa olisi ollut paikallaan sisällyttää jutun yhteyteen
Journalismikritiikin vuosikirjassa 2010 esitetty maininta toimittajan
taustasta: "FM Ulla Järvi on Suomen Lääkärilehden toimittaja, joka on
toiminut 1.5.2009–31.5.2010 Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksella
Tesso-lehden vs. päätoimittajana."

Mainittakoon vielä Terhi Kilven sidonnaisuuksista, että hän johtaa
lääkeyhtiö GlaxoSmithKlinen Pandemrix-sikainfluenssarokotteen ja
narkolepsian yhteyden selvittämistyön lisäksi myös
pneumokokkirokotetutkimusta, jota sama lääkeyhtiö rahoittaa yli 10
miljoonalla eurolla.

Vanhemmat 53 narkolepsiaan sairastuneen lapsen puolesta

http://www.rokotusvaurio.fi/?x103997=121152

Lääkärilehden juttu Terhi Kilvestä

Lääkärilehden uutisia

Terhi Kilpi joutui myrskyn silmään
Julkaistu 20.01.2011 10.26

Narkolepsiatapauksista ja kaikesta kohusta huolimatta Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen ylilääkäri Terhi Kilpi ei päättäisi H1N1-rokotuksista nyt toisin, estettiinhän rokotuksilla turhia kuolemia. Ammatillisen uransa hankalimmassa paikassa Kilpi kuitenkin kokee nyt olevansa.
Terhi Kilpi on suorapuheinen ihminen. Kun häneltä kysyy, onko sikainfluenssaa ja H1N1-rokotuksia seurannut narkolepsiakohu hänen ammatillisen uransa pahin paikka, Kilpi vastaa hetken harkinnan jälkeen.
– Ammatillisesti tämä taitaa olla sellainen. Joka tapauksessa epäilykin ­rokotteen ja narkolepsian yhteydestä on erittäin vaikea tilanne, jonka selvittäminen vaatii paljon työtä. Mutta onhan sitä muuten elämän varrella ehtinyt joutua moniin koviinkin paikkoihin. Niistä on vain mentävä eteenpäin.
Suorapuheisuudesta ei ole aina ollut hyötyä. Kilpi nimittäin on sanonut julkisesti useammankin kerran, ettei hän tiedä tai ettei kukaan muukaan tiedä.
– Tämän hetkisen tiedon valossa on todennäköisintä, ettei rokote ole yksin aiheuttanut narkolepsian puhkeamista, vaan siinä on täytynyt olla jokin muukin tekijä mukana. Onko se H1N1-virus, joku muu virus vai geneettinen tekijä? Näitä vaihtoehtoja nyt selvitetään useammassa tutkimuksessa, Kilpi sanoo.
”En suoranaisesti ole pelännyt”
Narkolepsiaan sairastuneiden lasten vanhemmat haluaisivat selvyyden rokotteen osallisuudesta, koska vain siten he voivat saada korvauksia Lääkevahinkovakuutuspoolista. THL:n rooli on tutkia, ei ottaa kantaa korvauksiin.
– Tämän selittäminen väsyneille ja osin vihaisillekin vanhemmille on ollut vaikeaa, Kilpi sanoo.
Internetin keskustelusivustot ja kärjekkäimpien medioiden otsikot ovat vaatineet Kilven eroa. Vihasivustot ovat pelottavia, onko Terhi Kilpi pelännyt?
– En suoranaisesti ole itseni puolesta pelännyt, mutta ei voi kiistää, etteikö tämä ole minuun vaikuttanut. Vihameilien tulo loppui STM:n joulukuiseen vanhemmille järjestettyyn keskustelutilaisuuteen, joten päivä oli varmasti tarpeen. Olin itsekin koko ajan sitä mieltä, että meidän THL:n asiantuntijoiden on astuttava vanhempien eteen ja kohdattava heidät.
– Me täällä talossa ja minä ylilääkärinä olen kuitenkin suositellut rokotuksia ja neuvonut ihmisiä niitä ehdottomasti ottamaan. Nyt kun epäilys rokotteen turvallisuudesta on herännyt, meidän pitää nämä epäilyt ottaa vastaa ja lähteä niitä selvittämään, Kilpi sanoo.
Tiedeyhteisön ja vanhempien välissä
Pandemrix-rokotteen ja narkolepsian yhteyttä pyritään Suomessa selvittämään kahdessa epidemiologisessa tutkimuksessa ja immunologisessa tutkimuksessa. Euroopan lääkevirasto EMA tekee oma selvitystä, ja WHO ottaa kantaa aikanaan.
– Asetelma on erikoinen, sillä narkolepsiatapauksia on ilmaantunut rokotusten jälkeen odotettua enemmän vain Suomessa ja Ruotsissa. Kaiken järjen mukaan niitä olisi pitänyt tulla myös esimerkiksi Norjassa tai Kanadassa, jossa rokotuskattavuus oli paikoin samaa luokkaa.
– Olemme nyt kansainväliselle tiedeyhteisöllekin kummajainen. On jo kantautunut epäilyjä, että Suomessa ja Ruotsissa narkolepsiaa on ylidiagnosoitu ja yleinen hysteria on tuonut perheitä lääkäriin.
– Joudumme nyt vakuuttelemaan kansainvälisille asiantuntijoille, että havaintomme on relevantti, narkolepsia­tapaukset poikkeuksellisen rajuoireisia ja poikkeuksellisen pienillä lapsilla ja taudinkuva hyvin samanlainen molemmissa maissa, kertoo Terhi Kilpi.
Samaan aikaan Suomessa osa vanhemmista ja heidän kelkkaansa heittäytyneistä rokotustenvastustajista ei tahdo millään uskoa, että THL:n ja yliopistojen asiantuntijat tekevät kaikkensa löytääkseen syyn narkolepsian esiintyvyyspiikkiin.
Ulla Järvi
Kuva: Mikko Käkelä

http://www.laakarilehti.fi/uutinen.html?opcode=show/news_id=10005/news_db=web_lehti2009/type=1/ref=rss

Narkolepsialasten vanhemmat tyrmistyivät: ”Hyökkäys”

Taitoa on
Puhuvatko osapuolet toistensa ohi?
"-
Lehti antaa ymmärtää, että sairastuneiden lasten vanhemmat olisivat lähettäneet "vihameilejä" THL:n rokoteosaston johtajalle Terhi Kilvelle, vanhemmat sanovat kannanototssaan ja kiistävät vihapostin lähettämisen."
Voi hyvinkin olla, että Kilpi on saanut "vihameilejä" lasten vanhemmilta.

Tilanne muuttu omituiseksi, kun katsoo www.rokotusvaurio.fi sivulla julkaistua vanhempien vastinetta Lääkärilehden juttuun:
"Tällaista mielikuvamaailailua näkee tavallisesti iltapäivälehdissäkin korkeintaan ilkeimmissä kolumneissa, ei uutisosastolla jolla Lääkärilehden artikkeli oli."
Tuosta ei oikein voi vetää muuta johtopäätöstä kuin, että porukka seuraa ilkeimpiä kolumneja. Ja - kun - tuossa lainauksessa Terhi Kilpi yhdistetään kätevästi 'ilkeimpiin kolumneihin', niin mikä onkaan porukan taito yksityisviesteissä??

Terhi Kilpi

Narkolepsialasten vanhemmat tyrmistyivät: ”Hyökkäys” — Uusi Suomi